| henkpas.nl | henkpas.nl | De website bevat het verhaal van Henk over zijn ervaring met de dienstplicht in Libanon, specifiek in 1981. Daarnaast biedt de site informatie over Multiple Sclerose, een ongeneeslijke zenuwziekte die Henk’s leven beïnvloedt. Er is een mogelijkheid voor bezoekers om te reageren op de inhoud van de website. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | reageren 15 libanon 20 multiple sclerose 39 ziekte 370 verhaal 8325 | |
| ahckids.nl | AHC Vereniging | De organisatie richt zich op het bevorderen van onderzoek naar AHC, het behartigen van de belangen van patiënten, en het verstrekken van informatie en voorlichting aan betrokkenen. De website bevat informatie over de ziekte AHC, haar verschijnselen, oorzaken, diagnose, behandeling en toekomstperspectieven. De AHC Vereniging organiseert evenementen zoals het AHC Symposium en heeft een documentaireserie en een online gemeenschap via Facebook. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | symposium 342 patiënt 3772 onderzoek 9648 | |
| zoalsjan.nl | Stichting Zoalsjan | De stichting is ontstaan na de diagnose van Jan Jager, een bekende Soester, die besloot een stichting op te richten om anderen met ALS te helpen. Het primaire doel van Stichting Zoalsjan is het verbeteren van de levenskwaliteit van ALS-patiënten door hen voorzien te stellen in hulpmiddelen en diensten, zodat ze thuis comfortabel kunnen zijn met hun naasten. Om dit doel te bereiken organiseert de stichting fondsenwervende evenementen zoals de Cool4ALS, Run4ALS en Alles4ALS evenementen, en stimuleert het donaties door middel van acties en benefietdiner. | Gemeenschap & Verenigingen → Nationale Organisaties 172 | levenskwaliteit 40 als 45 doneren 386 hulp 2126 stichting 6483 evenement 42771 | |
| touchspeak.nl | TouchSpeak B.V. | De website bevat informatie over de apps TouchSpeak en TypeSpeak, die beschikbaar zijn voor iPad en iPhone. Er is ook een speciale studentenversie beschikbaar. Gebruikers kunnen handleidingen voor TouchSpeak en TypeSpeak downloaden in PDF-formaat. De website bevat themapagina's die automatisch worden bijgewerkt met actuele informatie, zoals sportuitslagen en nieuwsberichten. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | handleiding 372 app 4546 | |
| kindengroei.nl | Stichting Kind en Groei | De website biedt informatie over normale kindgroei, afwijkende groei en de bijbehorende diagnose en behandeling. De Stichting Kind en Groei werkt samen met onderzoeksbureaus en kinderarts-endocrinologen wereldwijd aan wetenschappelijke onderzoeken om de kennis over groei- en ontwikkelingsstoornissen te verbeteren. Daarnaast heeft de stichting een Clinical Research Bureau (CRB) opgezet om landelijke en multicenter onderzoeken te coördineren en uit te voeren, en biedt het verhalen van mensen met Prader-Willi syndroom. | Onderzoek → Medisch Onderzoek 227 | diagnose 1333 groei 3883 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| duchenne.nl | Duchenne Parent Project | De website biedt informatie over Duchenne spierdystrofie, de ziekte, de impact op families en mogelijke behandelingen. Het project organiseert evenementen zoals triathlons, congressen en collecteacties om geld in te zamelen voor onderzoek en steun aan families. De website bevat ook een webshop, jaarverslagen, onderzoeksprojecten en een data platform om de betrokkenheid van vrijwilligers en donateurs te bevorderen. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | duchenne 21 geneesmiddelen 220 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| angelmansyndroom.nl | Vereniging Angelman Syndroom Nederland | De vASN zet zich in voor het verstrekken van informatie over het Angelman syndroom aan ouders, familie, artsen, hulpverleners en wetenschappers door middel van bijeenkomsten, evenementen en het bevorderen van onderzoek. De website bevat informatie over de geschiedenis, bestuur, lidmaatschap, contactgegevens, evenementen, verslagen en publicaties van de vASN. Momenteel worden evenementen gepland, zoals een Familiedag in september 2025 in de Apenheul in Apeldoorn en een Informatiedag in oktober 2025. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | lidmaatschap 9349 onderzoek 9648 evenement 42771 | Gelderland → Apeldoorn 6996 |
| alzheimermuziekgeluk.nl | MuziekGeluk | De MuziekGeluk methode vermindert agressie, onrust en probleemgedrag bij mensen met dementie en maakt zorghandelingen gemakkelijker. Dit wordt bereikt door het inzetten van muziek als een krachtige zorg-tool. Een boek, ‘Muziek als bondgenoot bij Dementie’, biedt praktische handvatten voor verzorgenden, familieleden en zorgprofessionals om muziek effectief in te zetten bij dementie en de zorg te verbeteren. De website biedt ook wetenschappelijke onderzoeken, trainingsmaterialen, een kennisbank, en een Spotify gids, gericht op het optimaliseren van het gebruik van muziek in de zorg voor mensen met dementie, revalidatie, kanker en depressie. | Muziek → Zang 1009 | playlist 188 dementie 655 methode 1793 boek 10077 zorg 11958 muziek 13084 | |
| ms-express.nl | Stichting MS-Express | De website bevat informatie over MS, waaronder de Lepeltheorie en wat MS is. Stichting MS-Express organiseert regelmatig lotgenotenweekendjes, zoals het weekend van 16-19 mei 2025 bij de Biestheuvel in Hoogeloon. De website biedt mogelijkheid tot doneren, sponsoring en aanmelden voor evenementen, en publiceert jaarverslagen en nieuws. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | ms 55 weekend 364 deelnemer 1865 sponsoring 2311 donatie 4365 evenement 42771 | |
| dystonievereniging.nl | Dystonie Vereniging | De website behandelt verschillende vormen van dystonie, waaronder cervicale dystonie, blefarospasme, en gegeneraliseerde dystonie, en beschrijft de bijbehorende symptomen en behandelingen. Er worden behandelingen zoals operatieve behandelingen, gedragstherapie, revalidatie en medicatiebesprekingen besproken, inclusief medicijnen zoals botulinetoxine en spierverslappende middelen. De website biedt ook ondersteuning via lotgenotencontacten, vrijwilligers en informatie over het Dystoniefonds, evenals nieuws, activiteiten en een woordenlijst gerelateerd aan dystonie. | Verhalen & Biografieën → Mensen 1186 | medicamenten 18 lotgenoten 177 vrijwilliger 7567 vereniging 10470 behandeling 21069 | |
| rett.nl | Nederlandse Rett Syndroom Vereniging | Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die voornamelijk wordt veroorzaakt door een spontane mutatie in het gen MECP2. De vereniging vertegenwoordigt personen met Rett syndroom in Nederland en biedt verschillende diensten, waaronder een webshop, contactmogelijkheden en informatie over onderzoek en behandeling. Het website biedt ook een overzicht van activiteiten zoals familiendagen, netwerkbijeenkomsten, webinars en events, evenals ervaringen en nieuws over Rett syndroom. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| fragielex.nl | Fragiele X Vereniging Nederland | De website bevat informatie over het fragiele X syndroom, inclusief kenmerken, ontwikkelingsfasen, genetische aspecten, medicijngebruik en specifieke problemen zoals slaapproblemen en tandzorg. Er zijn persoonlijke verhalen beschikbaar om een beter beeld te geven van het leven met fragiele X. De website biedt ondersteuning en informatie voor volwassenen en kinderen met fragiele X, inclusief curatele, bewind, mentorschap, schoolkeuze, sociale netwerken en woonvormen. Er is ook een expertisecentrum voor kinderen tot 18 jaar. | Sociale Zorg & Welzijn → Maatschappij 531 | persoonlijk verhaal 17 donatie 4365 ondersteuning 7747 lidmaatschap 9349 vereniging 10470 | |
| ataxie.nl | Ataxie Vereniging Nederland | De website biedt informatie over cerebellaire ataxie, een neurologische aandoening veroorzaakt door een afwijking in de kleine hersenen. Binnen de vereniging worden zowel erfelijke als niet-erfelijke vormen van ataxie behandeld, en wordt er gericht op zowel de medische als de sociale ondersteuning. De website bevat ook een overzicht van diensten zoals lotgenotencontact, nieuwsbrieven, en informatie voor zorgverleners en onderzoekers. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | zorgverlener 901 onderzoek 9648 vereniging 10470 | |
| cpenontwikkeling.nl | PERRIN | De website is onderverdeeld in domeinen zoals motoriek, communicatie en vrije tijd om de informatie over de ontwikkeling te structureren. Er worden ervaringsvideo's gepresenteerd, inclusief ervaringen van zorgverleners, jongvolwassenen met CP en ouders. De website biedt ook een tool voor voorbereiding op gesprekken met zorgverleners en de mogelijkheid om de informatie op maat samen te stellen en te downloaden. | Bouw & Techniek → Vastgoed 11548 | cp 11 domein 1655 gesprek 2612 ervaring 5261 ontwikkeling 7855 onderzoek 9648 | |
| prader-willi-fonds.nl | Prader-Willi Fonds | De website biedt informatie over het Prader-Willi Syndroom, waaronder de oorzaak, kenmerken en de mogelijkheid van overgewicht. Het fonds beschrijft de verschillende activiteiten die ze uitvoeren, zoals onderzoek, fondsenwerving, kennisvergroting en het aanvragen van subsidies. Diverse acties en projecten worden gepresenteerd, waaronder sponsorloopevenementen en online donaties, met voorbeelden van individuen die deelnamen. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | fondsenwerving 208 donatie 4365 onderzoek 9648 evenement 42771 project 47141 | |
| stichtingterre.nl | Stichting Terre | De website bevat informatie over het Rett syndroom, inclusief oorzaken, symptomen en begeleiding. Er is een sectie gewijd aan onderzoeksprojecten en expertise, met vermelding van het Rett Expertise Centrum en specifieke onderzoeksgebieden. De Stichting Terre nodigt bezoekers uit om te doneren, zich aan te melden als vrijwilliger of promotiemateriaal aan te vragen. | Welzijn → Kinderwelzijn 224 | donatie 4365 vrijwilliger 7567 onderzoek 9648 | |
| caudasyndroom.nl | Caudasyndroom | De site bevat persoonlijke verhalen van mensen die met een Caudasyndroom leven, en biedt een platform voor het delen van ervaringen. Het biedt informatie over symptomen, werk, wonen en hulpmiddelen, gerelateerd aan de Caudasyndroom. De site heeft onderdelen voor nieuws, het aanmelden van persoonlijke verhalen en het inloggen/registreren van gebruikers. | | persoonlijk verhaal 17 symptomen 380 ervaring 5261 | Noord-Brabant → Tilburg 8759 |
| adhd-nederland.nl | ADHD-Nederland | De website presenteert diverse diensten, waaronder particuliere en werkcoaching, korte NLP practitioner cursussen, en modules voor NLP coaches, evenals een masterclass coaching. ADHD-Nederland focust op een mensgerichte aanpak die de nadruk legt op het ontdekken van de mogelijkheden en talenten van individuen met ADHD en ADD, in plaats van alleen hun uitdagingen. De website biedt ook diverse online resources zoals podcasts, blogs, en gratis e-books over ADHD en het bepalen of iemand ADHD heeft. | Psychische Gezondheid → ADHD 195 Evenementen & Kalender → Podcasts 1017 | adhd 324 e-book 799 podcast 3321 opleiding 9334 coaching 22044 training 22944 | |
| ccsvi.nl | CCSVI.nl | De website biedt nieuwsberichten over CCSVI van 2009 tot December 2019. Er is een forum beschikbaar waar gebruikers ervaringen en informatie kunnen delen met betrekking tot CCSVI. De website biedt een overzicht van nieuwsberichten in de loop der jaren, van wereldwijd 2009 tot December 2019. | Ziekten & Aandoeningen → Ziektebeelden 67 | forum 1352 nieuws 14930 | |
| kmd.nl | KMD | De website beschrijft KMD's werkwijze, waarbij ze zich richten op het ontwikkelen van hulpmiddelen die mensen met een functiebeperking helpen om zelfstandiger te leven. KMD biedt diverse producten, waaronder communicatiehulpmiddelen, statische en dynamische hulpmiddelen, software, en diverse schakelaars en montageoplossingen. Een belangrijk product is de Grid Pad Go, speciaal ontworpen voor mensen met aandoeningen zoals autisme of spraakbeperkingen, die betrouwbare communicatie op afstand mogelijk maakt. | Zorg → Autisme 898 | hulpmiddel 478 montage 3040 systeem 4464 software 8234 | |
| heservis.nl | HEServis | De website beschrijft de missie om oplossingen te creëren voor specifieke behoeften die nog niet beschikbaar zijn, met een focus op praktische toepassingen. HEServis ontwikkelt op aanvraag tools en interfaces, evenals oplossingen voor algemeen gebruik, en maakt deze beschikbaar voor een breder publiek. De website legt uit dat de ontwikkelingen gericht zijn op patiënten met verschillende neurologische aandoeningen, zoals het Locked-In Syndroom, en op het verbeteren van de communicatie en zelfstandigheid van deze patiënten. | Medische & Gezondheidstechnologie → Medische Technologie 427 | beperking 429 technologie 4791 onderzoek 9648 communicatie 10060 | |
| detoer.nl | detoer.nl | Het artikel beschrijft de voordelen van het plaatsen van kunststof kozijnen in Lisse, zoals het verbeteren van de waarde, het comfort en de energie-efficiëntie van een woning, en bespreekt de vergelijking met andere materialen. De website behandelt posttraumatische dystrofie (PTD), een aandoening die pijn veroorzaakt na een letsel, zoals een breuk, en bespreekt de behandeling gericht op pijnverlichting. De tekst legt uit dat het lichaam in geval van PTD een overreactie kan vertonen op het letsel, wat leidt tot de pijn. | Kozijnen → Kunststof Kozijnen 562 | letsel 61 kunststofkozijnen 98 pijn 1844 | Zuid-Holland → Lisse 1089 |
| spierziektencentrum.nl | Dutch Center for Neuromuscular Diseases | Het centrum bestaat uit een partnerschap van zorgprofessionals en onderzoekers van verschillende nationale medische centra, gespecialiseerd in spier-zenuwstelselstoornissen. De website biedt informatie over onderzoeksprojecten, ziekten, educatieve bronnen en evenementen met betrekking tot spierziekten. Het benadrukt ook expertisecentra en een mentorprogramma dat jonge onderzoekers in het veld van spieronderzoek ondersteunt. | Onderzoek → Wetenschappelijk Onderzoek 137 | mentorprogramma 11 onderzoeksproject 34 evenement 42771 | Nijmegen → Nijmegen-Midden 205 |
| nahforumalmere.nl | NAH Forum Almere | NAH Forum Almere is opgericht door en voor mensen met NAH, met name ervaringsdeskundigen en mantelzorgers, om een platform te bieden voor wederzijdse steun en informatie. De organisatie biedt een luisterend oor en helpt mensen met NAH en hun naasten navigeren door de complexiteit van beschikbare ondersteunende organisaties. NAH Forum Almere organiseert evenementen, zoals een eindejaarsborrel, om de gemeenschap te versterken en een platform te bieden voor contact en uitwisseling. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | nah 99 mantelzorg 784 ondersteuning 7747 evenement 42771 | |
| wijencp.nl | CP Nederland | De website biedt informatie over cerebrale parese, onderwijs, beroepskeuze, werk en bijbaan. Er is een forum waar gebruikers vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen delen. De website bevat inspirerende citaten en filmpjes (#ikhebcp) en informatie over de impact van cerebrale parese, zoals geboortecijfers en prevalentie. | Sociale Netwerken → Online Communities 820 | ervaringsverhalen 78 forum 1352 | |
| epvn.nl | EPVN | De vereniging is opgericht in 1992 door ouders van kinderen met een Erbse parese om informatie uit te wisselen en lotgenotencontact te bevorderen. De EPVN heeft momenteel ruim 300 leden en organiseert verschillende activiteiten, zoals familiedagen en jubileumvieringen. De website biedt informatie over de Erbse parese, aanmelding voor lidmaatschap, een prentenboek bestellen en toegang tot nieuws, tips en activiteiten. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | vereniging 10470 lid 10563 | Montferland → Braamt 76 |
| nah.nl | Professionals in NAH | De website beschrijft de verschillende vormen van begeleiding die worden aangeboden, waaronder werkgerichte begeleiding, scholingsaanbod en ondersteuning voor mantelzorgers. Er wordt informatie verstrekt over de oorzaken van NAH, mogelijke gevolgen en de werkwijze van de organisatie. Er worden ook lezingen, congressen en partnerdagen aangeboden. De website biedt een overzicht van de kernwaarden van Professionals in NAH, zoals goede begeleiding, een managementvrije structuur en voortdurende bijscholing van de begeleiders. | Neurologie → Dementie 463 Psychologie → Verlies 684 | verwijzer 98 nah 99 scholing 283 mantelzorg 784 begeleiding 10556 | |
| vechtmeetegenals.nl | ALS | Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve ziekte die leidt tot spierverzwakking en uiteindelijk verlamming, met een levensverwachting van ongeveer drie jaar in Nederland. De symptomen van ALS omvatten een afname van spierkracht, terwijl zintuigen zoals gehoor, reuk en zicht vaak intact blijven, en dat er soms veranderingen in gedrag of denkvermogen optreden, met pijn in de latere fase van de ziekte. ALS kan ook erfelijk zijn, hoewel de kans daarop relatief klein is. | | als 45 zintuigen 134 gedrag 1758 pijn 1844 | |
| icms-science.nl | ICMS | De website beschrijft ICMS als een beweging om de kwaliteit van leven en onafhankelijkheid en sociale participatie te verbeteren voor mensen met aandoeningen van de beweging. Het richt zich op samenwerkende en interdisciplinaire wetenschappelijke onderzoek om dit doel te bereiken, waarbij innovatie wordt bevorderd door samenwerking tussen wetenschappers, gezondheidsfinancieringsorganisaties en bedrijven. De site biedt programma's en nieuws, en moedigt bezoekers aan om meer te ontdekken over ICMS via verschillende bronnen, waaronder een kalender. | Onderzoek → Wetenschappelijk Onderzoek 137 | wetenschap 499 innovatie 4625 programma 9144 onderzoek 9648 samenwerking 16762 | |
| expertisecentrumpws.nl | Expertisecentrum Prader-Willi syndroom | Het expertisecentrum richt zich op medische, gedragswetenschappelijke en praktische aspecten van het Prader-Willi syndroom. Recent onderzoek, uitgevoerd door het Erasmus MC-Sophia/Stichting Kind en Groei, heeft aangetoond dat het rustmetabolisme en de voedingsinname bij kinderen met PWS veranderen naarmate ze ouder worden, waarbij spiermassa een belangrijke factor is. De website biedt nieuws, informatie over medische waarschuwingssignalen, en mogelijkheden om de Prader Willi Stichting te steunen en te doneren. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | steun 491 onderzoek 9648 behandeling 21069 | |
| rollenvoorspieren.nl | Rollen Voor Spieren | De stichting is ontstaan na de ervaringen van Glenn Wijntjens, die in zijn jeugd met Friedreich Ataxie werd gediagnosticeerd en later een rolstoel gebruikte. Glenn haalde met zijn deelname aan de IRONMAN Maastricht in 2018 een bedrag van 79.000 euro op voor onderzoek naar zijn ziekte, wat de oprichting van de stichting rechtvaardigde. Naast de stichting is er ook een landelijke organisatie, Friedreich Ataxie Nederland, die zich richt op het ondersteunen van onderzoeken en het vergroten van de bewustwording rond deze ziekte. | Klimmen & Avontuur → Extreme Sporten 54 | triatlon 56 donatie 4365 stichting 6483 onderzoek 9648 | Limburg → Maastricht 6008 |
| netalsjij.nl | Net Als Jij | De website behandelt thema's als aandoeningen (Cerebrale Parese, Spina Bifida, aanlegstoornis of amputatie), energie en overbelastingsklachten, en het ouder worden met een beperking. Daarnaast behandelt de website onderwerpen als leven, uitgaan, seksualiteit, zelfbeeld, sport, vervoer, toekomst, opleiding, werk, zelfstandig wonen, relaties en kinderen, en zorg. De site biedt ook tools, blogs, vlogs van jongeren met verschillende beperkingen en informatie over de transitie naar volwassenzorg. | Jeugd & Jongeren → Jongeren 782 | ervaringsverhalen 78 aandoening 315 transitie 448 jongeren 2414 zorg 11958 | |
| tothierennietverder.nl | Stichting Tot hier en niet verder! | Tamara vertelt over haar plotselinge ziekte na een bruiloft, de diagnose RRMS en de impact op haar leven en gezin. De website beschrijft Tamara's persoonlijke achtergrond, haar woonplaatsen in Utrecht, Nieuwegein en De Meern, en haar gezin. Er zijn jaarverslagen beschikbaar van 2018-2023, waarmee de stichting haar activiteiten en financiën transparant laat zijn. | Persoonlijke Verhalen → Ziekteverhalen 18 | succesverhaal 17 ms 55 jaarverslag 709 gezin 2282 | Haarlemmermeer → Hoofddorp 2739 |
| talebi.nl | Talebi.nl | De website richt zich op individuele coaching bij ADHD, ADD en autisme, zowel thuis als op afstand, met aandacht voor de impact van deze aandoeningen op verschillende levensgebieden. Het aanbod omvat verschillende vormen van coaching, waaronder relatiecoaching voor partners met autisme en ADHD, evenals specialistische begeleiding gebaseerd op meer dan 13 jaar ervaring. De website bevat een blog met artikelen over relevante onderwerpen zoals autisme, ADHD en relaties, en biedt de mogelijkheid tot een gratis adviesgesprek. | Zorg → Autisme 898 | relatiecoaching 64 adhd 324 autisme 737 blog 13244 coaching 22044 | |
| commap.nl | Commap | De website richt zich op maatwerk communicatiehulpmiddelen, alarmeringssystemen en omgevingsbediening, specifiek ontworpen voor mensen met aandoeningen zoals Locked-In Syndroom, ALS, NAH en de ziekte van Huntington. Commap levert zowel standaardapparaten als apparatuur die op oogbediening, kleine bewegingen of zelfs hersengolven werkt, en biedt advies bij de keuze van geschikte hulpmiddelen. De website geeft informatie over verschillende communicatiehulpmiddelen, inclusief systemen gebaseerd op tekst, pictogrammen en oogbediening, en benadrukt de mogelijkheid van vergoeding door verzekeraars. | Organisaties → Belangenorganisaties 57 | alarmering 43 verzekeraar 598 maatwerk 5925 | |
| actievoorduchenne.nl | actievoorduchenne.nl | De website biedt de mogelijkheid om eigen actiepagina's aan te maken en sponsorgeld op te halen. Diverse evenementen, zoals de Duchenne 40, Duchenne Triathlon en Duchenne Heroes, worden hierbij aangereikt. Ook worden bezoekers aangemoedigd om te doneren, te verzamelen en oude elektronica in te leveren om geld voor onderzoek te werven. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | actie 1275 telefoon 1402 onderzoek 9648 evenement 42771 | |
| corspronk.nl | Cor Spronk | Het 100% ONDERNEMEN programma helpt ondernemers om te bepalen in welke fase ze zich bevinden en welke stappen ze kunnen nemen om succesvol te worden. Cor Spronk, zelf een ervaren ondernemer met 35 jaar ervaring, deelt zijn kennis en ervaring via mentorprogramma’s, blogs, podcasts en spreken. De website introduceert de ODC drijfverenmeting, een meetinstrument dat inzicht geeft in talenten en gedrag, en ondernemers helpt om hun leiderschapsstijl te optimaliseren. | Ondernemerschap → Startups 446 | mentorprogramma 11 ondernemerschap 1408 visie 1775 leiderschap 3325 talent 3957 | |
| voorpleun.nl | Stichting Voor Pleun | De stichting richt zich specifiek op Pleun, een meisje van bijna 11 jaar die lijdt aan de Ziekte van Batten (type CLN3). De website biedt informatie over de Ziekte van Batten (ook bekend als kinderdementie), haar symptomen en de impact op de levens van patiënten. De stichting organiseert acties en campagnes om bewustzijn te creëren en geld in te zamelen voor onderzoek en ondersteuning van families die worden getroffen door deze ziekte. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | awareness 12 doneren 386 onderzoek 9648 | |
| alswestland.nl | Stichting ALS Westland | De stichting organiseert verschillende activiteiten, zoals benefietconcerten en collecteacties, om geld in te zamelen voor onderzoek en steun aan mensen met ALS en hun families. De website bevat informatie over de ziekte ALS, activiteiten die plaatsvinden, ervaringen van vrijwilligers en de financiële resultaten van de stichting. Vrijwilligers zoals Conny van der Meijden, Hans Koch, Marieke Bakker, Onno Remis en Corrie Lievaart-Vellekoop zijn actief bij de stichting en dragen bij aan de verschillende projecten. | Sociale Zorg & Welzijn → Maatschappelijk Engaged 13 | als 45 donatie 4365 stichting 6483 | |
| mnnu.nl | Multidisciplinair NAH Netwerk Utrecht | MNNU is een regionaal, multidisciplinair netwerk dat zich richt op het bieden van deskundige en samenhangende zorg aan patiënten met NAH gedurende de ziekenhuisopname, revalidatie en in de chronische fase. De website bevat informatie over de oorzaken en gevolgen van NAH, evenals een mogelijkheid om gespecialiseerde zorgverleners in de buurt te vinden. Daarnaast behandelt de site initiatieven zoals de Community of Practice ‘Gezond weer meedoen na NAH’ en de Fitstroke-NAH oefengroep, die gericht zijn op het bevorderen van een gezonde leefstijl en positieve gezondheid. | Neurologie → Hersenletsel 34 | nah 99 zorgverlener 901 revalidatie 1460 patiënt 3772 gezondheid 6343 samenwerking 16762 | |
| gripopparkinson.nl | Shanice | Het programma richt zich op het nemen van kleine stappen in voeding, beweging en omgang met situaties, wat leidt tot een gevoel van controle. De website biedt een videocursus en een webwinkel met informatie en cursussen over de oorzaken van Parkinson. Mogelijkheden voor online advies, analyse en bloedonderzoek worden aangeboden. Er is ook een nieuwsbrief voor updates over Parkinson. | Neurologie → Parkinson 74 | videocursus 18 parkinson 156 kennisbank 663 recept 5647 nieuwsbrief 5908 programma 9144 | |
| werkgroepderodebril.nl | Centrum voor progressieve spierdystrofie | De website behandelt onderwerpen zoals ADL-clusterwoningen, persoonsgebonden budgetten (PGB) en de persoonlijke assistentie die deze budgetten ondersteunen. Er zijn blogposts en nieuwsberichten over thema's zoals zelfstandig wonen, de zoektocht naar passende zorg en politieke initiatieven rondom de PGB. De site bevat archieven van blogposts en nieuwsberichten van 2014 tot 2016. | | pgb 215 politiek 1285 zorg 11958 | |
| afasieflevogooi.nl | Afasiecentrum | Het centrum biedt gerichte begeleiding, waarbij de wensen en mogelijkheden van de deelnemers worden besproken. De trainingen worden in groepen uitgevoerd, wat het contact met andere deelnemers bevordert. Professionele medewerkers begeleiden het trainingsproces en bieden ondersteuning bij diverse aspecten, zoals communicatiehulpmiddelen en digitale vaardigheden. | Sociale Activiteiten → Groepen 50 | afasie 31 groep 5348 begeleiding 10556 training 22944 | |
| levenmetsma.nl | SMA website | De website biedt een gesprekskaart om patiënten en ouders te helpen nadenken over wat ze met hun zorgverlener willen bespreken. Een netwerkkaart is beschikbaar om een overzicht te maken van de zorgverleners en mogelijke verwijzingen te identificeren. Een informatiekaart met handige websites over leven met SMA of chronische aandoeningen wordt aangeboden. | Geneeskunde & Specialismen → Zorg 22526 | zorgverlener 901 consult 1169 | |
| riding4nick.nl | Team Riding4Nick | Het team verzorgt jaarlijks acties om fondsen te werven voor Duchenne Heroes. De website bevat informatie over de Duchenne Heroes, een mountainbiketocht van 700 km die jaarlijks door Europa wordt verreden. Er wordt informatie gedeeld over eerdere evenementen, acties en de opbrengst van deze acties, evenals updates via sociale media. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | duchenne 21 collecte 123 actie 1275 sponsor 2486 | Buren → Lienden 238 |
| stichtingunlocked.nl | Stichting Unlocked Home | De stichting wil aandacht genereren voor aandoeningen die als te zeldzaam worden beschouwd. De website presenteert verhalen van mensen met het Locked in syndroom, zoals Paul, Justin en Andre, die hun ervaringen delen na een ingrijpende gebeurtenis. De stichting definieert het Locked in syndroom als een toestand van bewustzijn met volledige verlamming van spieren, waarbij de zintuigen intact blijven, vaak veroorzaakt door een herseninfarct. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | hersenen 182 verhaal 8325 | |
| opmaat-muziektherapie-begeleiding.nl | OpMaat Muziektherapie & Begeleiding | De therapeut, Letty van Ooijen, biedt haar diensten zowel aan huis als op locatie aan, gebaseerd op haar ruime ervaring in de ouderenzorg. De website beschrijft verschillende aspecten van haar praktijk, waaronder muziektherapie, begeleiding, RGM-trainingen, en scholing voor zorgverleners. De therapeut heeft een specifieke expertise in Neurologische Muziektherapie, Sensorische Informatieverwerking en de Ronnie Gardiner Methode, en is geregistreerd therapeut bij SRVB. | Psychische Gezondheid → Terapiën 10 | muziektherapie 105 cliënt 8453 programma 9144 begeleiding 10556 | Noord-Brabant → Eindhoven 11845 |
| mscentrum-adrz.nl | MS-Centrum ADRZ | De website behandelt verschillende vormen van MS, waaronder multipel schlerose (MS), clinically isolated syndrome (CIS), relapsing-remitting MS (RRMS), secundair-progressieve MS (SPMS), en primaire progressieve MS, evenals gerelateerde aandoeningen zoals de ziekte van Lyme en M. Devic (neuromyelitis optica). De website beschrijft de diagnostische methoden die worden gebruikt, zoals anamnese, lichamelijk onderzoek, MRI-scans, lumbalpunctie en visual evoked potentials, en gebruikt de McDonald criteria voor diagnose. De website biedt informatie over de behandeling van MS, inclusief medicatie die de ziekte remt, strategieën voor het verkorten van exacerbaties (schubs), symptoombestrijding en revalidatie, evenals aspecten zoals voeding, het stoppen met medicatie en autorijden met MS. | Neurologie → Multiple Sclerose 43 | multiple sclerose 39 diagnostiek 826 revalidatie 1460 behandeling 21069 | |
| nahtrefpuntvoorneputten.nl | NAH Trefpunt Voorne Putten | De website beschrijft NAH als een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen van het brein, veroorzaakt door onder meer een herseninfarct, bloeding, of ongeluk. Mogelijke gevolgen van NAH zijn onder meer verlamming, gevoelsstoornissen, geheugenproblemen, taalmoeilijkheden en vermoeidheid, evenals een teruggetrokken levensstijl. Het NAH Trefpunt organiseert regelmatig bijeenkomsten voor lotgenoten en naasten, waar ervaringen gedeeld worden en sprekers uitgenodigd worden om over relevante onderwerpen te vertellen. | Sociale Organisaties → Lotgenotenorganisaties 28 | nah 99 naasten 124 lotgenoten 177 spreker 847 bijeenkomst 1692 ervaring 5261 | Zuid-Holland → Voorne-Putten 297 |
| 2109.nl | Stichting 2109 | De stichting heeft een beeldmerk bedacht om mensen met dementie (h)erkend te maken. De gemeentelijke werkgroep ‘Nuenen Dementievriendelijke gemeente’ ondersteunt de Stichting 2109 en biedt inwoners van Nuenen de mogelijkheid om kosteloos een ‘Stichting 2109 speldje’ aan te vragen. De Stichting 2109 is opgericht ter ere van 21 september, de Wereld Alzheimer Dag, en wil bewustzijn creëren rondom dementie. | Duurzaamheid → Initiatieven 460 | beeldmerk 21 speld 32 dementie 655 gemeente 8232 | Noord-Brabant → Nuenen c.a. 906 |
| dutchparkinsonscientists.nl | Dutch Parkinson Scientists | De website kondigt de 5e DPS conferentie aan, gepland voor 31 oktober 2025 in Leiden, met de focus op de link tussen microben en Parkinson’s ziekte, met een keynote speaker uit Helsinki Universiteit Centrale Ziekenhuis. De conferentie omvat posterpresentaties, lezingen van Nederlandse onderzoekscentra en een pre-conferentie-evenement voor junior leden op 30 oktober 2025, gevolgd door een diner. De website biedt registratie-informatie, richtlijnen voor het indienen van abstracts en details over eerdere en aankomende evenementen, waaronder de 4e DPS conferentie in Utrecht en het evenement ‘Bike voor Parkinson’. | Organisaties → Professionele Verenigingen 206 | abstract 107 conferentie 531 registratie 1220 onderzoek 9648 evenement 42771 | Zuid-Holland → Leiden 7089 |
| vanezeltotmuur.nl | Stichting Van ezel tot muur | De stichting organiseert activiteiten gericht op kunst, verzamelt kennis en ondersteunt onderzoek gerelateerd aan het Landau-Kleffner syndroom en verwante aandoeningen. Een belangrijk aspect van de stichting is het gebruik van kunst als communicatiemiddel, met creatieve projecten en een speciale kunstcollectie. De stichting biedt financiële en praktische hulpmiddelen en heeft een contactpersoon via e-mail en telefoon. | Sociale Organisaties → Maatschappelijke Instellingen 30 | steun 491 kunst 3867 onderzoek 9648 | |
| als-we-er-voor-gaan.nl | Als we er voor gaan | De stichting organiseert evenementen om geld in te zamelen en andere stichtingen te ondersteunen. Dragan Thijssens, een bekende persoonlijkheid, is zelf te goeder trouw betrokken bij de stichting en deelt zijn persoonlijke ervaring met ALS. De website bevat informatie over de stichting, evenementen, donaties, en contactgegevens. | Sociale Zorg & Welzijn → Maatschappelijk Engaged 13 | als 45 donatie 4365 stichting 6483 evenement 42771 | Noord-Brabant → 's-Hertogenbosch 8868 |
| spibi.nl | Spibi Foundation | Kinderen met Spina Bifida Aperta of Occulta, vaak aangeduid als ‘open ruggetje’, kunnen vanwege hun dagelijkse medische behandelingen en de sociale uitdagingen die ze ondervinden, moeilijk opgroeien. De Spibi Foundation streeft ernaar om deze kinderen en jongeren met Spina Bifida te ondersteunen bij het overwinnen van obstakels, zodat ze hun wensen en doelen, zoals sporten, studeren en zelfstandig wonen, kunnen realiseren. De organisatie biedt concrete steun, zoals de aanschaf van hulpmiddelen zoals rolstoelbakfietsen, rijbewijzen en badkamers, evenals organisaties van sociale activiteiten en evenementen. | Sociale Organisaties → Kinderorganisaties 550 | hulpmiddel 478 steun 491 hulp 2126 ondersteuning 7747 evenement 42771 | |
| positieflevenmetadhd.nl | positieflevenmetadhd.nl | De website behandelt diverse onderwerpen gerelateerd aan ADHD, waaronder copingmechanismen voor feestdagen en winterdepressie, strategieën om uitstelgedrag en freeze te voorkomen, en de rol van voeding, AI, coaches, en boeken. Er worden ook praktische hulpmiddelen gepresenteerd, zoals ADHD-proof slaapkamers, kantoorwerkplekken, apps en digitale nomadisme, evenals informatie over geschikte beroepen en het genereren van een passief inkomen. De site erkent de unieke uitdagingen van mensen met ADHD en moedigt zelfontdekking, het nastreven van avontuurlijke levensstijlen, meditatie, en het bereiken van persoonlijke doelen aan. | Persoonlijke Ontwikkeling → Zelfhulp 1126 | nomad 10 adhd 324 hulpmiddel 478 coach 2328 doel 4518 voeding 6064 | |
| mousai.nl | Mousai | De missie van de organisatie is om de interne ervaringen van mensen met aandoeningen zoals Parkinson's te zichtbaar maken, waardoor empathie en een breder maatschappelijk begrip worden bevorderd. Ze streven ernaar een inclusieve samenleving te creëren door deze boodschap te verspreiden en middelen aan te bieden die persoonlijke copingmechanismen vergemakkelijken. Mousai voert verschillende projecten uit in het culturele sector en daarbuiten, waaronder een muziektheatraal stuk door Maxim Shalygin dat de uitdagingen van het leven met Parkinson's verkent. | Medische Behandelingen → Alternatieve Geneeskunde 8549 | psychische gezondheid 13 empathie 201 kunst 3867 muziek 13084 project 47141 | |
| magnesium-olie.nl | Himalaya | De website behandelt een breed scala aan aandoeningen en symptomen waar magnesiumtekort een rol kan spelen, waaronder psychische klachten, auto-immuunziekten, chronische vermoeidheid, neurologische aandoeningen en verschillende vormen van huidproblemen. De website benadrukt de voordelen van Himalaya magnesiumolie, zoals de zuiverheid, de unieke manier van productie en de handige spray-vorm, en promoot verschillende aanbiedingen. Naast magnesiumolie biedt de website informatie over ondersteunende supplementen zoals vitamine D3 en MSM, evenals informatie over Epsomzout en Natriumbicarbonaat, inclusief hun toepassingen en voordelen. | Mineralen → Magnesium 48 | magnesium 172 symptomen 380 supplement 1723 aanbieding 4840 gezondheid 6343 | |
| eigenwijsmetms.nl | Simone | Simone schreef sinds haar diagnose in 2015 meer dan 700 blogs. De blogs behandelen een breed scala aan onderwerpen, waaronder reizen, hobby’s, gezondheid en emoties. De website is beheerd door WordPress en gebruikt het ‘Dara’ thema van Automattic. | Reisverhalen → Persoonlijke Reisverhalen 273 | diagnose 1333 emotie 2131 wordpress 3556 thema 3684 reizen 6950 blog 13244 | Den Haag → Scheveningen 1625 |
| mecvs-longcovid.nl | MECVS-Long Covid | De website beschrijft dat de oorzaak van ME/CVS en Long Covid een virus is dat het zenuwstelsel aantast, wat leidt tot overprikkeling en uitputting van het zenuwstelsel, evenals immuunproblemen. Het herstel is mogelijk met behulp van een 6-punts Herstelprotocol en verschillende medicatie en supplementen, inclusief dag-, nacht-, pre- en probiotica en nutriënten. De website rapporteert dat ruim 6600 bezoekers de site hebben bezocht, met een verspreiding van bezoekers uit verschillende landen, waaronder België, de VS, Duitsland, de UK en Frankrijk, en benadrukt de behoefte aan feedback, met name vanuit de medische wereld. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | me/cvs 10 nutriënten 14 long covid 41 zenuwstelsel 139 symptomen 380 | |
| addpositief.nl | ADD Positief | De website presenteert blogs over ADD, die de lezer helpen een dieper begrip van de aandoening te krijgen en persoonlijke groei te stimuleren. De site behandelt onderwerpen zoals ADD-symptomen, diagnose, behandelingsopties, dagelijkse strategieën en levensverhalen van mensen met ADD. De content van de blogs is geschreven door experts en ervaringsdeskundigen en is gericht op het verstrekken van waardevolle informatie, praktische tips en inspiratie. | Persoonlijke Ontwikkeling → Zelfhulp 1126 | add 17 symptomen 380 strategieën 548 diagnose 1333 verhaal 8325 blog 13244 | |
| autismegeschikt.nl | Autisme geschikt | De website legt uit dat autisme een niet-zichtbare aandoening is die zich manifesteert in een behoefte aan structuur en een zwart-wit denkbeeld. Mensen met autisme kunnen hierdoor unieke sterke punten ontwikkelen, zoals een strakke planning. De website definieert autisme als ‘Always Unique Totally Intelligent Sometimes Mysterious’ en benadrukt het belang van een positief zelfbeeld. De pagina beschrijft de kenmerken van autisme, zoals eerlijkheid, detailgerichtheid, sociale beperkingen en gevoeligheid voor zintuiglijke prikkels. Ook wordt uitgelegd hoe de diagnose meestal door een psycholoog of psychiater wordt gesteld en dat het voorkomen van autisme in de bevolking relatief is. | Zorg → Autisme 898 | kenmerk 131 autisme 737 structuur 854 diagnose 1333 | |
| pku-research.nl | Stichting PKU Research | PKU is een erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door een defect gen en komt voor bij ongeveer één op de 18.000 baby's in Nederland. De Stichting PKU Research richt zich op het onderzoek naar PKU, aangezien zeldzame aandoeningen minder aandacht en financiering krijgen dan meer bekende ziekten. Actie Leeuwerik Plaat b.v. heeft een bedrag van 10.600 euro opgehaald voor onderzoek naar PKU, door een actie met medewerkers en door het bedrijf zelf de kosten van een crowdfundingsplatform te dragen. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | actie 1275 onderzoek 9648 | |
| maryoga.nl | Stichting Maryoga | De stichting richt zich in eerste instantie op Yoga4Parkinson, met een website en het bijbehorende boek, dat mensen met moeite om te bewegen helpt. Het benadrukt dat yoga toegankelijk is voor iedereen, ongeacht leeftijd, grootte of gezondheidstoestand, en dat mensen met een fysieke beperking wel yoga kunnen beoefenen. De stichting gebruikt eenvoudige bewegingsoefeningen, ademhalingsoefeningen en focus om totale ontspanning te bevorderen, wat stress vermindert en de gezondheid ten goede komt. | Revalidatie → Ergotherapie 493 | parkinson 156 ziekte 370 bewegen 376 ademhaling 554 ontspanning 3665 yoga 3711 | |
| ocspecialisten.nl | De OC Specialisten | De website beschrijft de diensten van De OC Specialisten, waaronder advies, communicatiehulpmiddelen, consulten, trainingen en workshops. De organisatie is een onafhankelijke groep therapeuten met jarenlange ervaring in het behandelen van complexe hulpvragen. De website biedt informatie over locaties, deelname, technische ondersteuning en social media aanwezigheid. | Counseling → Individuele Counseling 390 Zorg → Autisme 898 | therapeut 1664 ondersteuning 7747 workshop 15839 training 22944 | |
| duchennenoord.nl | Stichting Duchenne Noord | Het Duchenne Gala Groningen heeft in 2024 de grens van 1 miljoen euro aan donaties bereikt, wat de impact van het benefiet gala benadrukt. Duchenne Noord, onderdeel van het Duchenne Parent Project, organiseert een veilingboekje en een veiling van kunstwerken en andere goederen ter ondersteuning van het gala en de families. Sinds 1995 wordt het werk van het Duchenne Parent Project in Groningen gesteund door een jaarlijks galadiner, mede dankzij de donaties van sponsors en donateurs. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | gala 105 veiling 547 sponsor 2486 donatie 4365 | Nederland → Groningen 23734 |
| brainstrong.nl | BrainStrong | De website wordt gerund door Eric, die zijn persoonlijke reis deelt naar een sterker brein en een evenwichtiger leven na een herseninfarct. BrainStrong biedt praktische tips en informatie over gezondheid, beweging, voeding en het opbouwen van een evenwichtige levensstijl, inclusief ervaringen met revalidatie na een herseninfarct. De website richt zich op mensen die zelf met een beperking leven of op zoek zijn naar inspiratie, handige tips en adviezen voor een gezonder en bewuster leven. | Neurologie → Hersenen 50 | hersenletsel 42 brein 288 leven 2709 balans 4251 ervaring 5261 voeding 6064 | |
| mindtherapy.nl | MINDtherapy | MINDtherapy ontwikkelt, produceert en levert producten voor mensen met een niet-aangeboren hersenaandoening, gericht op het verhogen van zelfstandigheid, zelfredzaamheid en zelfbeschikking. De Daily-One is een Augmented Reality bril die patiënten met NAH begeleidt bij oefeningen in hun eigen omgeving, aangepast aan hun persoonlijke situatie door een therapeut. De website beschrijft de noodzaak van thuisoefeningen na revalidatie, zoals onderbouwd door studies, en legt uit hoe de Daily-One dit mogelijk maakt. | Medische & Gezondheidstechnologie → Medische Technologie 427 | nah 99 revalidatie 1460 | |
| sun-mivenema.nl | Sun-Mi Venema | Sun-Mi Venema’s verhaal begon in 2001 toen ze Locked-in syndroom ontwikkelde na een beroerte, wat haar vermogen om te communiceren en een normaal leven te leiden aanzienlijk beïnvloedde. Ondanks deze beperking bleef ze twee boeken schrijven, ‘Gevangen in mijn binnenwereld’ en ‘Donkere Wolken,’ en heeft ze onlangs haar derde boek, ‘Dark Clouds,’ gepubliceerd met behulp van een spraakcomputer. Venema deelt actief haar ervaringen via lezingen, media-optredens en toespraakbeurten op diverse nationale en internationale evenementen, waaronder conferenties over spinale letsels en verworven hersenletsel. | Mensen → Persoonlijke Verhalen 936 | lezing 1718 boek 10077 | |
| lewybodydementie.nl | N.V. | De website biedt diverse bronnen van informatie, waaronder uitleg over de ziekte, medicatie, stadia en vergelijkingen met andere vormen van dementie. Er zijn ook kennisbanken beschikbaar, die informatie verstrekken vanuit de medische zorg, het buitenland en over verschillende soorten dementie. De site bevat informatie over zorg, mantelzorg, regelzaken, financiën en wetgeving, evenals speciale links en downloads. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | medicatie 534 dementie 655 kennisbank 663 mantelzorg 784 zorg 11958 | |
| samenlevenmetparkinson.nl | Samen Leven met Parkinson | Het blogboek bevat getuigenissen en ervaringen, waaronder de diagnose van de ziekte bij een man genaamd Tom en de daaropvolgende uitdagingen voor het gezin. De auteur deelt haar persoonlijke ervaringen en benadrukt het belang van acceptatie en innerlijke rust bij het omgaan met de ziekte van Parkinson, alsook het behoud van de relatie. De website stimuleert partners, naasten en mantelzorgers om contact op te nemen met vragen, opmerkingen of suggesties, en biedt steun en een positieve kijk op het leven ondanks de ziekte. | Relaties → Partnerschap 302 | parkinson 156 schrijven 1429 relatie 4154 partner 4182 ervaring 5261 zorg 11958 | |
| liocoaching.nl | Lio coaching | De website biedt informatie en coaching voor persoonlijke en werkgerelateerde ontwikkeling. Lio coaching biedt begeleiding voor mensen met ASS, ODD, AD(H)D of NAH, en fungeert als mantelzorgmakelaar. Er worden podcasts en artikelen gepresenteerd over thema's als rouw, rituelen, en het omarmen van een nieuw leven na een verkeersongeval met hersenletsel, inclusief informatie over recht en regelingen. | Psychologie → Verlies 684 | rouwen 36 nah 99 podcast 3321 begeleiding 10556 coaching 22044 | |
| decognitievefitnesstrainer.nl | De Cognitieve Fitness Trainer | De training combineert fysieke inspanning met intellectuele uitdaging en ontspanning, met als doel het verbeteren van breincapaciteiten en het bestrijden van restverschijnselen van NAH, dementie, Alzheimer, Parkinson en burn-out. De methode is erkend door het Trimbos Instituut en wordt ondersteund door de Hersenstichting, vanwege de positieve invloed van fitnessoefeningen gecombineerd met denkactiviteiten en ontspanning op de hersenen. Cognitieve Fitness is ook waardevol voor het bedrijfsleven, waarbij deelnemers betere prestaties op het werk ervaren door verbeterde fysieke en geestelijke gezondheid. | Ondersteuning & Begeleiding → Leerstoornissen 415 | hersenen 182 brein 288 fitness 1973 ontspanning 3665 training 22944 | |
| bertprinsen.nl | bertprinsen.nl | De website is een vernieuwde versie van een eerdere site en is gericht op het bieden van steun en informatie rondom dementie. Het bevat materialen zoals een ‘handboek’ over het omgaan met dementie, PowerPoint presentaties over workshops, en suggesties voor activiteiten zoals het gebruik van levensboeken en schilderijen ter ondersteuning. De auteur van het handboek deelt zijn ervaring als geestelijk verzorger en biedt achtergrondinformatie en pastoraal inzicht over de impact van dementie. | Zorg → Verpleging 354 | levensboek 11 bemoediging 18 dementie 655 zorg 11958 workshop 15839 | |
| resetms4rob.nl | resetMS4rob | Het project heeft € 64.806,52 opgehaald en de behandelaar bevindt zich momenteel in Mexico. Donaties worden overgemaakt naar de stichting resetMS4rob ten name van St. en vervolgens gedoneerd aan het Nationaal MS Fonds. De website deelt updates over het avontuur van de persoon met MS en biedt volgers de mogelijkheid om op de hoogte te blijven via blogs en Instagram. | | ms 55 avontuur 902 instagram 1207 donatie 4365 stichting 6483 blog 13244 | |
| gmdarnhem.nl | GMD Arnhem | De website bevat informatie over de Gespreksgroepen Mantelzorgers Dementie. Deze groepen bieden een veilige omgeving voor lotgenoten om elkaar te steunen en advies uit te wisselen. De gespreksgroepen worden altijd onder deskundige begeleiding gehouden. | Sociale Organisaties → Lotgenotenorganisaties 28 | gespreksgroepen 20 lotgenoten 177 dementie 655 mantelzorg 784 begeleiding 10556 | |
| isderafit.nl | isderafit.nl | De website behandelt diverse aandoeningen zoals hersenletsel, epilepsie, PTSS en onvruchtbaarheid, en stelt de Bio Therapie Energie behandeling voor als een mogelijke oplossing. De Domancic methode maakt gebruik van universele energie (Prana, Chi, Qi) om het elektromagnetische veld van het lichaam te beïnvloeden en kan op individuele of groepsbasis worden uitgevoerd. De site biedt informatie over verschillende aspecten van de bio-energie therapie, waaronder biofit trainingen, fitness, preventie van diabetes en vragen & antwoorden. | Medische Behandelingen → Alternatieve Geneeskunde 8549 | prana 16 hersenletsel 42 | |
| msa-info.nl | 3xjan | De website combineert persoonlijke ervaringen met objectieve informatie, met de focus op het maken van eigen keuzes en het behouden van verantwoordelijkheid ondanks de uitdagingen van MSA. De site is ontstaan uit de behoefte aan gestructureerde informatie over MSA, gezien de moeilijkheid om dergelijke bronnen te vinden, ondanks de beschikbaarheid van internet. Aan de website zijn persoonlijke blogs gekoppeld, waarin de auteur deelt zijn ervaringen, gevoelens en achtergrond over het leven met MSA, beginnend in de zomer van 2013. | Ziekten & Aandoeningen → Ziekte 919 | verantwoordelijkheid 307 keuze 849 ervaring 5261 blog 13244 | |
| wegmetmsvoorans.nl | Stichting Weg Met MS | Ans Klauwers beschrijft haar diagnose met RRMS in 2000 en de daaropvolgende progressieve achteruitgang van haar gezondheid, waardoor ze volledig afgekeurd is. De website geeft haar persoonlijke motivatie weer: het behouden van haar mobiliteit en de mogelijkheid om volop met haar kleinkinderen te genieten. De website bevat informatie over een proefproject met bijentherapie, waar een imker haar heeft gestoken om haar immuunsysteem te stimuleren. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | stamceltransplantatie 12 kleinkind 27 | |
| praktijkgerrits.nl | Praktijk Gerrits | De praktijk is gevestigd in Malden en biedt behandelingen voor patiënten met aanhoudende klachten na whiplash, PCS, NAH of Long COVID. De praktijk heeft contracten met alle verzekeraars, wat betekent dat behandelingen volledig vergoed worden na doorverwijzing door de huisarts. Er is momenteel een aanmeldstop vanwege de wachtlijst. Patiënten die sneller hulp nodig hebben kunnen contact opnemen met hun huisarts of zorgverzekeraar. | Revalidatie → Ergotherapie 493 | whiplash 13 long covid 41 nah 99 verzekeraar 598 behandeling 21069 | Heumen → Malden 391 |
| launaarmoskou.nl | Actieteam | Laura Koot, een 34-jarige vrouw, kreeg in 2010 de diagnose MS en heeft aanzienlijke beperkingen opgelopen, waaronder het verlies van haar mobiliteit. Na behandeling in Nederland, is Laura in Moskou gestart met stamceltherapie, een behandeling die de mogelijkheid biedt tot stilstand of zelfs verbetering van haar aandoening. Een actieteam zamelt geld in via crowdfunding om de € 70.000,- kosten voor de behandeling te dekken, aangezien de verzekering dit niet vergoedt. | Sociale Projecten → Crowdfunding 11 | ms 55 crowdfunding 245 | |
| sameninsma.nl | MEO Biogen | De boeken, zoals ‘Zac in de speeltuin’ (voorlees) en ‘Zac in de speeltuin’ (kleurboek), zijn specifiek bedoeld voor kinderen met SMA en helpen hen om de ziekte beter te begrijpen en uit te leggen aan anderen. De website biedt informatie over SMA en is gericht op het ondersteunen van kinderen en families die met deze aandoening leven. De boeken zijn kosteloos beschikbaar om de kinderen met SMA een hulpmiddel te geven. | Kinderen → Boeken 2911 | sma 10 boek 10077 kind 11506 | |
| positiva-training.nl | Positiva-training | De trainingen worden in een kleinschalige, sfeervolle en prikkelarme omgeving aangeboden in Nieuw-Vennep, met maximaal 6-8 deelnemers per lesuur. De trainingen zijn speciaal ontwikkeld voor mensen met Parkinson, CVA, NAH, MS, alzheimer, reuma en overprikkeling, waarbij bokstherapie gecombineerd wordt met kracht- en balansoefeningen. Getuigen van deelnemers benadrukken de intensieve trainingen, de energie en aanmoediging van de trainer Nicole, en de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere patiënten. | Groepslessen & Fitness → Groepslessen 1045 | nicole 23 boks 68 parkinson 156 groep 5348 training 22944 | Haarlemmermeer → Nieuw-Vennep 869 |
| alfredtraptdoor.nl | Alfred Trapt Door voor Ruben | In 2006 begon de initiatiefnemer met het trappen tegen de Ziekte van Duchenne, en sinds dat jaar vindt jaarlijks de Duchenne Heroes monstermarathon plaats. Deze marathon, bestaande uit zeven dagen mountainbiken, is bedoeld om fondsen te werven voor de stichting Duchenne Parent Project. De initiatiefnemer initieert de sponsortocht om dit belangrijke doel te steunen en zich hierbij langdurig te engageren. | Chronische Ziekten → Genetische Aandoeningen 37 | duchenne 21 stichting 6483 | |
| berendevoedingendieet.nl | Irmgard Berende | Irmgard Berende is een diëtist die in 1992 haar diploma heeft behaald aan de Hogeschool van Nijmegen en onlangs haar eigen praktijk heeft gestart. De praktijk biedt specifieke diensten voor aandoeningen zoals sondevoeding, neuromusculaire aandoeningen en niet aangeboren hersenletsel. De website bevat informatie over de werkwijze, tarieven en vergoedingen, evenals contactgegevens en een blog met relevante artikelen. | Voeding → Diëtetiek 840 | hersenletsel 42 diabetes 746 voeding 6064 praktijk 8883 | Eersel → Duizel 88 |
| focusnest.nl | FocusNest | De website biedt informatie over ADHD, trauma en gerelateerde uitdagingen voor kinderen en jongeren, en erkent de potentiële impact van verkeerde diagnoses en negatieve opvoeding. FocusNest biedt een reeks diensten, waaronder online en spraakzaam therapie, interactieve workshops en zelfbeoordelingshulpmiddelen, met ondersteuning in het Engels en Frans. De website benadrukt een empathische en begripvolle benadering, waarbij individuen en gezinnen verzekerd worden dat ze niet alleen zijn en dat positieve verandering mogelijk is. | Ouders → Opvoeding 1005 Ouders & Gezin → Pedagogiek 1075 | adhd 324 bron 426 psychotherapie 926 trauma 2085 kind 11506 workshop 15839 | |
| oculaircoaching.nl | Oculair Coaching | De website behandelt thema’s als het leven met MS (Multiple Sclerose), het gebruik van een stok en lat, en het belang van lichaams taal. Het bevat ook een reflectie op het domino-effect van kleine veranderingen en de noodzaak om bewustwording te creëren rondom complimenten. Oculair Coaching heeft deelgenomen aan een evenement bij LIMOR, een doorstroomvoorziening voor dak- en thuislozen in Zoetermeer, en ontvangt positieve feedback over hun aanpak. De site bevat een agenda en mogelijk toekomstige bloginhoud, hoewel er nog geen blogposts zijn gepubliceerd. | Organisaties → Patiëntenorganisaties 260 | compliment 16 ms 55 agenda 5573 coaching 22044 | |
| parkinson2move.nl | Parkinson2Move | De website wordt gerund door Gineke Beukema, een fysiotherapeut en manueel therapeut met uitgebreide ervaring in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson. Gineke Beukema biedt zowel specialistische fysiotherapie voor mensen met Parkinson als algemene begeleiding om fit te blijven, met aandacht voor individuele interesses en voorkeuren. De website beschrijft de uitdaging om bewegen met Parkinson een nieuwe, leuke en aangename ervaring te maken, met behulp van verschillende methoden zoals muziek, wandelstokken en spelletjes zoals de Wii. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 bewegen 376 fysiotherapie 4481 begeleiding 10556 muziek 13084 | Den Haag → Scheveningen 1625 |
| teamnieuwestart.nl | Team Nieuwe Start | Sinds 2008 organiseert Team Nieuwe Start jaarlijkse fietsrondes, onder het motto 'Trap Duchenne de Wereld Uit', om geld op te halen voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. De website bevat informatie over het team, de Duncans Helden, de spierziekte Duchenne, en mogelijkheden om het team te sponsoren. Team Nieuwe Start heeft al gesponsord in 2025 en nodigt bezoekers uit om ook te sponsoren. | | duchenne 21 sponsoring 2311 fietsen 2561 | |
| autsource.nl | Autsource | De website behandelt het onderwerp Autisme Spectrum Stoornis, en benadrukt de toenemende aantallen late diagnoses bij zowel mannen als vrouwen. Autsource biedt ondersteuning aan personen met autisme, evenals aan hun familieleden en belanghebbenden, zoals ouders, partners, kinderen, scholen en werkgevers. Door middel van coaching, counseling en begeleiding streeft Autsource naar meer begrip, inzicht en persoonlijke groei voor de mensen met autisme en hun omgeving. | Zorg → Autisme 898 | begrip 160 counseling 498 autisme 737 groei 3883 begeleiding 10556 coaching 22044 | Nederland → Utrecht 48901 |
| kinderoefentherapie-leeuwarden.nl | Kinderoefentherapie Leeuwarden | De praktijk richt zich op kinderen met beweegproblemen of een onzeker gevoel over hun bewegen. De therapie combineert hoofd- en lichaamsoefeningen om kinderen rust, zelfkennis en het vermogen om met moeilijke gevoelens om te gaan te geven. De praktijk werkt samen met andere professionals die zich inzetten voor kinderen. | Ouders & Gezin → Pedagogiek 1075 | bewegen 376 therapie 7252 kind 11506 | Fryslân → Leeuwarden 6068 |
| angelasclusterhoofdpijn.nl | Stichting OverLeven met Clusterhoofdpijn | De website biedt informatie over de stichting en hoe men kan steunen. Er is een veilingpagina waar unieke items te koop zijn, en een gastenboek waar berichten kunnen worden achtergelaten. De website bevat media zoals radio-interviews en krantenartikelen over clusterhoofdpijn, en een video om de ziekte te illustreren. | Vrijwilligerswerk → Ondersteuningsorganisaties 181 | veiling 547 medium 1277 stichting 6483 behandeling 21069 | Bunschoten → Bunschoten-Spakenburg 382 |
| operatiewind.nl | Operatie WIND | Operatie WIND is voortgekomen uit eerdere inspanningen, zoals Operatie BERK, die zich richtte op hulp aan Tsjernobylkinderen, en Tonny Schutte's poging om de Mont Ventoux te beklimmen. De tocht zal in september 2021 plaatsvinden en het doel is om in 10 dagen naar de top van de Mont Ventoux te fietsen vanuit de Beuseberg, waarbij drie fietsers de uitdaging aangaan. Het team bestaat uit wielrenners die voor het goede doel fietsen, waaronder Hans Koerkamp, Tonny Schutte en Anton Bronsvoort, en hen ondersteunen Henk Markvoort en zijn schoonzus Henny Wibbelink. | Activiteiten & Tours → Tochten 252 | sma 10 mont ventoux 17 doneren 386 fietsen 2561 team 22312 | Rijssen-Holten → Holten 540 |
| emotivcoaching.nl | Emotiv.Coaching | De website richt zich op het ondersteunen van mensen met NAH en hun families, met speciale aandacht voor aspecten zoals het vinden van nieuwe doelen na het verlies van werk, het omgaan met veranderingen in relaties en het ontwikkelen van strategieën voor het dagelijks leven. De coaching aanpak is gericht op het bieden van een persoonlijke, professionele en open samenwerking, waarbij de focus ligt op het helpen van cliënten om hun eigen toekomst vorm te geven. Diverse coaching trajecten zijn aangeboden, waaronder NAH coaching, gezinscoaching, mantelzorgcoaching, afasiecoaching en coaching bij ziekte, alsmede trainingen gericht op communicatie met mensen met afasie. | Neurologie → Dementie 463 | afasie 31 nah 99 toekomst 369 mantelzorg 784 gezin 2282 coaching 22044 | |
| 10a.nl | MageeWP Themes | De site beschikt over verschillende belangrijke kenmerken, waaronder ‘Meer informatie’ knoppen en een reeks service titels. Het toont duidelijk copyright informatie en vermeldt dat het wordt aangedreven door WordPress en is ontworpen door MageeWP Themes. De website biedt ook links naar WordPress documentatie, supportforums en feedback formulieren, wat aangeeft dat het bedoeld is voor gebruikers van het WordPress platform. | | kenmerk 131 wordpress 3556 thema 3684 blog 13244 | |
| levenmeteenhersentumor.nl | stophersentumoren.nl | Danielle beschrijft haar worsteling met de diagnose, de constante behoefte aan dosering en de frustratie die dit met zich meebracht. De blog bevat updates over haar medische behandelingen, zoals röntgenfoto's, MRI-scans en consulten met verschillende specialisten (orthopeed en dermatoloog). Ze deelt positieve momenten, zoals reizen (met een gezin naar Eindhoven tijdens de feestdagen) en de herinnering aan een collectebusactie die ze in het verleden heeft georganiseerd. | Sociale Organisaties → Fondsenwerving 777 | hersentumor 12 ervaring 5261 blog 13244 | |